Regionalgruppe Rhein-Main für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und deren Familien
Regionalgruppe Rhein-Main für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und deren Familien
Unter dem Dachverband des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankung e.V. gibt es seit März 2019 eine zweite Regionalgruppe für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien.Aktiv ist die neue Gruppe in der Region Rhein-Main. Interessierten und Betroffenen bieten wir:
- Zugang zu allgemeinen Informationen über die verschiedenen Krankheitsbilder und Behandlungen
- Unterstützung in der Zeit nach der Diagnose
- Persönlicher Erfahrungsaustausch zur Integration in Kindergarten, Schule, Studium und Beruf
- Austausch zu Möglichkeiten der Notfallvorsorge
Was wollen wir mit unserer Gruppe erreichen?
Unser Ziel ist es, die Kompetenzentwicklung der kleinen Patienten und deren Eltern im Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen . Hierzu stellen wir relevante Informationen zur Verfügung, möchten aber vor allem die Selbstverantwortung und das Selbstvertrauen der Betroffenen sowie deren Angehörige stärken.
Ein Netzwerk, gerade für junge Patienten mit diesen seltenen Krankheiten, ermöglicht den Kontakt zu weiteren Betroffenen, fördert den Austausch sowie die gegenseitige Unterstützung.
Wie oft treffen wir uns:
Unsere Gruppe trifft sich mindestens 4-mal im Jahr, bei Bedarf auch mehr. Beim letzten Gruppentreffen kam der Wunsch auf, sich zusätzlich noch weitere Male zu treffen. An dieser Umsetzung arbeiten wir gerade. Darüber hinaus begleiten wir Familien, die wegen der Beeinträchtigung der Kindern nicht zu den Gruppentreffen anreisen können, persönlich z.B. in regelmäßigen Telefonaten oder Besuchen. Wir sind offen für alle Anfragenden.
Wir haben in der Evangelischen Kirchgemeinde Nidderau einen verlässlichen Partner und dürfen deren Räumlichkeiten für die Gruppentreffen nutzen. Wir richten den Treffpunkt jedoch stark an den Bedürfnissen der Gruppenmitgliedern aus, so dass Gruppentreffen auch an einem anderen Ort möglich sind. Derzeit umfasst die Gruppe 13 Mitglieder.
Unsere Gruppentreffen haben eine feste Struktur. Grundsätzlich berichten die Teilnehmer, wie es ihnen in der Zeit seit dem letzten Treffen ergangen ist, welche neuen Erfahrungen gemacht wurden und welche Herausforderungen zu meistern waren. Es berichten die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie die Eltern und Geschwister. Danach folgt ein inhaltlicher Teil. Wir haben Themen der Krankheit oder dem Umgang mit dieser im Fokus. Im letzten Teil sammeln wir Wünsche, Themen und Anregungen für das nächste Treffen. Die Inhalte richten sich nach den Bedürfnissen der Teilnehmer - so haben wir bereits daran gearbeitet, die Stärken der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erkunden und diese Stärken zu stärken. Wir haben begonnen einen besseren Umgang mit der Erkrankungen zu ermöglichen. Mit den Eltern haben wir Themen zum Alltag, Nachteilsausgleich, Sozialleistungen sowie Notfallvorsorge und Information für Schule z.B. Teilnahme an Klassenfahrten bearbeitet. Das Thema “Loslassen” der Eltern und Begleitung während der Transition stehen als nächstes auf der Agenda.
Die Organisation rund um die Gruppentreffen haben wir unter den Mitgliedern aufgeteilt. Die Gruppe leiten primär ich und mein Stellvertreter. Wir haben Mitglieder, die mit uns aus dem Erfahrungskontext Schwerpunkte wie z.B. Kommunikation, Achtsamkeit und Coaching sowie das gesamte Krankheitsthema abdecken. Je nachdem, welchen inhaltlichen Schwerpunkt die Teilnehmer setzen, wird die Moderation bzw. inhaltliche Arbeit verteilt. Einen Arzt konnten wir bisher noch nicht gewinnen. Das gesamte Angebot ist kostenlos.
Zeiten: Die nächsten Treffen in 2019 sind am 31. August und 30. November
ab 15. April bis 30. Juni - Foto-Ausstellung „Selbsthilfe:klick“ im Rathaus Bad Vilbel 23 Beiträge von Bad Vilbeler Selbsthilfegruppen geben interessante Einblicke - und vielleicht den Anstoß, unsere Gruppen näher kennenzulernen.
Wir laden besonders herzlich Betroffene zu diesem Impulsvortrag ein. Die Gründung einer Selbsthilfegruppe zum regelmäßigen Austausch und gegenseitigen Unterstützung ist in Vorbereitung. mehr lesen
NEU: 20. Juni, 18 Uhr - Gesprächsgruppe für "Angehörige von Menschen mit einer Krebserkrankung" - erstes Kennenlerntreffen und Erfahrungsaustausch
Angehörige sind eine wichtige Stütze für den Erkrankten, häufig sind sie aber auch selbst stark emotional belastet.mehr lesen
Selbsthilfekontaktstelle Bürgeraktive stellt sich vor
Was macht eigentlich eine Selbsthilfekontaktstelle und wie funktioniert das mit der Selbsthilfe? Gut erklärt ist das in einem Artikel im Bad Vilbeler Anzeiger
Angst- und Panikstörungen - Selbsthilfe unterstützt
Zu diesem Thema ist die neue Ausgabe der Selbsthilfezeitung erschienen. Die kostenlose Zeitschrift ist bei uns, in Arztpraxen, Apotheken und der Stadtverwaltung erhältlich und jetzt auch online als Download auf dieser website verfügbar - und hier finden Sie übrigens auch alle bisherigen Ausgaben.
Wegweiser 2024
In dem übersichtlichen Wegweiser 2024 sind ca. 170 Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen und Gesprächskreise im Wetteraukreis gelistet.
Wir sind für sie da
Ansprechpartnerinnen:
Sabrina Moll und Silke Schöck
Marktplatz 2, 1. Stock
(im Haus der Begegnung)
61118 Bad Vilbel
Öffnungszeiten:
Dienstag, Mittwoch, Donnerstag
10 bis 12 Uhr
Montag, Mittwoch, Donnerstag
15 bis 17 Uhr
sowie nach telefonischer Vereinbarung